La società internazionale di ricercatori sulla sindrome di Down (Trisomy 21 Research Society) con il sostegno di diversi gruppi di supporto internazionali per la sindrome di Down,

ha organizzato un sondaggio che ha lo scopo di aiutare a comprendere i rischi e gli esiti correlati all’infezione da COVID-19 per le persone con sindrome di Down. A tutt’oggi non ci sono informazioni cliniche ed epidemiologiche relative all’infezione da COVID-19 nelle persone con sindrome di Down.

Non sappiamo se siano ad alto rischio di contagio e/o se possano andare incontro a un decorso più sfavorevole rispetto alla popolazione generale. E’ noto che le persone con sindrome di Down presentano alterazioni del sistema immunitario con conseguente maggiore suscettibilità alle infezioni, alle patologie autoimmunitarie e alle leucemie.

Inoltre, molte persone con sindrome di Down possono essere affette da co-morbilità, come le cardiopatie congenite, il diabete, le apnee ostruttive nel sonno, obesità e tante altre, che, se non trattate, possono contribuire ad aumentare il rischio di infezione da COVID-19.

Il sondaggio dovrebbe durare circa 10-20 minuti ed è rivolto sia ai medici referenti che ai familiari/caregivers della persona con sindrome di Down, che è risultata positiva al test o presenta sintomi di infezione da COVID-19.
Il sondaggio richiede:

1. informazioni generali sulla persona con sindrome di Down
2. le sue condizioni mediche pre-esistenti
3. se ha fatto il test per COVID-19
4. sintomi da COVID-19
5. trattamenti ed esito

Link al documento word da compilare

Le risposte fornite sono anonime.
https://redcap.emory.edu/surveys/?s=9HKJCLPL78